Ce matin (ou les joies de la gastrostomie)

Ce matin, quand Fleur s’est réveillée, son lit et son pyjama étaient trempés. OK, ça commence comme une mauvaise pub pour des couches, mais attendez un peu la suite. En fait, un bouchon du tuyau qui l’alimente la nuit s’est ouvert, et le liquide de nutrition s’est répandu dans son lit, et avec lui sa bonne odeur mi-lait tourné mi-caramel (je confirme, c’est … écoeurant). Le tuyau en question s’appelle un « raccord mic-key » (si, si, ils ont osé, comme si ce machin avait un quelconque rapport avec une attraction de Disneyland !). Ce n’est pas la première fois que cela arrive, en un an de gastrostomie nous avons appris à repérer les tuyaux à risque, on ajoute un sparadrap sur les bouchons quand ils ferment mal, mais là ça nous a échappé. Evidemment, cela arrive pile le jour où nous avons oublié l’alèse supplémentaire sur le drap ! 

Donc ce matin, j’ai gagné une tournée de lessive en plus, couette et oreiller compris (ça se répand vite, le lait sous pression de la pompe). Youpi. Ma matinée est déjà bien chargée, avec des demandes de subvention à envoyer, et un autre fabricant à harceler. Parce que, devinez quoi, ce n’est pas la première fois qu’on a un problème de fuite : il y a quelques semaines, un autre tuyau du système d’alimentation (la « tubulure pack pour pompe infinityTM sans chambre compte-gouttes - transition » …c’est vendeur n’est-ce pas ?), s’était complètement dévissé au milieu de la nuit : la moitié du lait est partie dans le lit, a imbibé le matelas, et Fleur s’est vidée de son liquide gastrique pendant la nuit. Depuis, j’ai appelé le fabricant, la société qui nous livre, envoyé des mails avec des photos de l’incident, sans aucun résultat (Fleur a eu très mal au ventre, j’ai dû courir à la pharmacie chercher un médicament, et le matelas est fichu, ce serait la moindre des choses qu’ils nous le remboursent. Dans un monde idéal, le fabricant m’enverrait aussi des fleurs pour s’excuser, mais là je rêve n’est-ce pas ?).

Ce matin, j’ai envie d’interpeller les fabricants des deux tuyaux défectueux : les gars, vous savez que vous fabriquez des dispositifs médicaux ? Vous savez qu’au bout de vos tuyaux, il y a un enfant dont la santé est fragile ? Vous savez que c’est un parent-aidant qui se coltine les conséquences des défauts de fabrication que vous considérez sûrement comme mineurs ?

Ce matin, je ne vous dis pas merci @Nutricia groupe @Danone, @Kimberly-Clark.

Ce matin, j’en ai un peu marre.

USTBTT

Une très belle journée hier avec le club de l'USTBTT (Union Sportive Torpes Boussières Tennis de Table) : beaucoup de chaleur humaine et des dons pour notre association.
MERCI A TOUS !

Visite au CHU : l'endocrinologue

La "visite du mois" au CHU, aujourd'hui c'était avec l'endocrinologue. C'était rapide (1h30 là-bas tout de même...), Fleur n'a même pas eu besoin de prise de sang. Elle a bien grandi, elle atteint 90 cm pour ses 3 ans et 10 mois, et son poids se rapproche doucement des 11 kg. Comparé à un enfant standard, ça fait peur, mais pour Fleur c'est un bon progrès. On continue la nutrition nocturne sans rien changer, et on revoit ce médecin-là dans 6 mois.

Le mois prochain, radios du dos et consultation spécialisée pour sa scoliose-cyphose, le résultat m'inquiète un peu plus. Mais à chaque mois suffit sa peine ;-)

Le projet de notre association

Bonjour, je m’appelle Fleur et j’ai 4 ans. La Vie m’a fait un drôle de cadeau : elle m’a donné deux gènes en plus, ça s’appelle une triplication 17p13.3 (nous ne sommes que 3 dans le monde à avoir cette maladie rare). Ce minuscule morceau perturbe énormément mon développement : je ne marche pas, je ne tiens pas debout, et je n’arrive pas à m’asseoir sans aide. Je connais quelques mots, que j’utilise quand j’en ai envie. J’ai du mal à manger, alors j’ai eu une gastrostomie : un bouton sur mon ventre qui permet de me donner un lait spécial la nuit. Cela me permet de grandir presque normalement et d’être plus en forme.

Comme je ne marche pas, mes parents me portent : dans la maison, pour aller dans la voiture... Chez moi, il y a un escalier dehors, et deux à l’intérieur, ce n’est pas pratique quand on est handicapée… En plus, j’ai du matériel orthopédique très lourd et encombrant qui doit venir à la crèche avec moi, et que mes parents doivent porter dans les escaliers.

ça s'appelle un verticalisateur et personne ne l'aime :

moi parce qu'on me coince dedans presque tous les jours,

mes parents parce qu'il fait 17 kg et qu'ils doivent le

démonter et le porter souvent

Pour la toilette aussi c’est compliqué, rien n’est adapté. Je pourrais avoir un siège adapté pour la douche et la toilette, mais pour cela il faut créer une salle d’eau exprès avec une grande porte, un lavabo spécial et une douche de plain-pied.

Mes parents ont eu une idée : notre maison a une vieille annexe avec un accès direct à la route, sans escalier extérieur. Si on y faisait ma salle d’eau et une chambre pour moi, ce serait plus pratique pour ma toilette et pour sortir les appareillages de la maison. Ca fait de gros travaux, car tout est à refaire.

En plus mes parents doivent déplacer leur chambre pour rester à côté de moi, car il faut surveiller ma pompe de nutrition la nuit, et j’ai souvent besoin d’aide pour changer de position.  Les travaux vont coûter 43400€, et mes parents n’ont pas droit à beaucoup de subventions parce que Papa travaille (Maman ne travaille plus parce qu’il faut s’occuper de mes soins, des nombreuses visites à l’hôpital et de tout un tas de documents). Alors Maman a décidé de créer une association pour parler de moi et pour aider à financer une partie des travaux. En plus, je crois que je vais bientôt avoir besoin d’un monte-escalier dans la maison parce que Maman a des problèmes de dos, mais pour cela il y aura encore moins de subventions.

Si vous avez envie de m’aider, vous pouvez faire un don à mon association « Comme une petite Fleur ». Même un petit don me fera très plaisir car « les petits ruisseaux font les grandes rivières ».

Ma semaine, par Fleur

Coucou, c’est moi, Fleur. Pour faire connaissance, je vais vous décrire mon quotidien.

Le matin, je me réveille entre 5h30 et 6h30, et je crie car je n’aime pas rester seule. Si mes parents tardent trop, je me tape : je ne peux pas m’en empêcher, et puis ça les fait venir plus vite. Papa m’assied dans mon lit, me cale avec des coussins et me donne des jouets pour me faire patienter. Parfois le weekend mes parents me prennent dans leur lit, avec tout le bazar qui me nourrit la nuit. J’aime bien être avec eux, ça me rassure, le bruit de la pompe nous berce et tout le monde se rendort. En semaine, on a moins de temps, il faut vite arrêter la pompe, passer mes médicaments par le tuyau qui va dans mon estomac, c’est pratique, puis nettoyer ma cicatrice de stomie. Quand c’est jour de crèche, Taxi-Laurent vient me chercher. J’aime beaucoup Laurent, j’ai confiance quand il me porte. Il m’appelle « le pinson » parce que je babille sans arrêt. Je dois parfois lui casser les oreilles, mais il me laisse faire. « Poupée », mon doudou, m’accompagne partout, je lui fais de gros câlins et je lui parle beaucoup dans mon langage-Fleur.

A la crèche je retrouve mon AMP (Assistante Médico-Psychologique) attitrée, ainsi que mes copains handicapés ou non. Certains lundis je peux faire de la balnéo à l’IME voisin, mais le bassin est souvent fermé car il est vieux et il n’y a pas d’argent pour le réparer correctement (ces histoires de sous énervent beaucoup Maman, elle dit que les enfants handicapés sont laissés-pour-compte). Mon AMP me met dans mon verticalisateur pour me faire faire de la peinture ou plein d’autres jeux. Puis j’ai droit à un repas bien mixé, car je n’arrive pas à avaler les morceaux. Crème au chocolat en dessert, sinon je chipote ! Le vendredi, mon orthophoniste vient faire une séance à la crèche, je l’aime bien mais je n’ai pas toujours envie de jouer avec elle. Ensuite Xavier vient jouer de la musique et chanter, j’adore cela et je l’applaudis bien fort.

Quand je ne suis pas à la crèche, plein de gens viennent me faire travailler chaque semaine à la maison : une psychomotricienne, une kiné, et encore une AMP pour faire du verticalisateur. Je n’aime pas trop ça mais les docteurs insistent… Ce que je préfère c’est le motilo : on me sangle dedans, et je peux parcourir la maison ou la crèche à toute allure. Vous vous rendez compte, je peux enfin me déplacer seule ! Maman m’emmène aussi chez un tas de docteurs du CHU, chacun regarde juste une petite partie de ce qui cloche chez moi, des fois je me demande à quoi ça sert. Une fois, nous avons dû partir du service d’ophtalmo tellement l’infirmière et l’interne m’avaient fait mal et peur. Pourtant je ne suis pas douillette : je ne me plains pas pendant les piqûres de botox (j’suis une vraie star, moi !), et on peut changer mon bouton de gastrostomie sans difficulté.

Le soir, je mange un peu puis rebelote : pose du tuyau, passage des médicaments. La mise en route de la nutrition je m’en fiche, moi je dors déjà. Avec la gastrostomie mes parents ne m’embêtent plus autant pendant les repas, et ils ont arrêté de mettre dans mes plats ce truc dégueu au nom bizarre : maltodextrimachin. L’opération m’a fait très mal, mais maintenant que le trou a cicatrisé, ça va. On va changer mon bouton tous les six mois pendant quelques années, on ne sait pas combien, ça me fait une sorte de gros piercing en plastique sur le ventre, c’est une mode à lancer après tout.

Voilà, c’est ça mon quotidien de petite fille extra-ordinaire. Evidemment je n’ai pas écrit tout cela, je n’ai même pas les mots pour exprimer ce que je ressens, pourtant je comprends beaucoup de choses... J'espère que maintenant c'est vous qui me comprendrez mieux.