Les remarques

C'est la semaine des remarques :
Le dentiste : "il faut prendre soin de vous, vous n'êtes pas venue depuis 4 ans !"
La pharmacienne : "vous avez l'air épuisée"
Et ce matin l'orthoptiste : "vous êtes à bout, il faut vous faire aider" (j'ai un peu craqué quand elle m'a demandé si j'avais d'autres enfants que le grand...)

J'aurais juste besoin de vacances. Des vraies, sans réveil à l'aube, sans enfant à porter, sans médicaments à prévoir, sans jongler avec les menus pour que tous y trouvent leur compte, sans penser à toutes les démarches qui me restent à faire.
Et pourtant je l'adore ma petite puce !
Je suis seulement parent-aidant depuis 5 ans.

Joyeux Noël ! Glædelig Jul !

L’activité de l’association en novembre

Novembre a été intense et fructueux pour l’association « Comme une petite Fleur ».

J’ai eu le grand plaisir de présenter notre association lors de la soirée de Gala des étudiants de l’ISIFC. Dans un Grand Kursaal harmonieusement décoré, Damien, Président de l’association Gala ISIFC et son équipe m’ont reçue avec chaleur. Ils ont souhaité verser à notre association le bénéfice de cette soirée ainsi que les dons récoltés lors de celle-ci, soit 1000 euros ! Un très grand merci à Damien et à tous les étudiants de l’ISIFC !!

Ensuite, l’Expo Passion de Torpes nous a permis de récolter 213 euros grâce à tous les objets réalisés par mes amies de l’Atelier Passion et Colette, et vendus au profit de « Comme une petite Fleur ». Les filles, vous êtes fantastiques !!  

Il nous reste encore des décors de Noël, faites-moi signe si vous en souhaitez un :-)

Côté travaux, nous avons quelques pistes pour le financement du monte-escalier, j’en dirai plus lorsque les dossiers auront progressé.

Les sols de l’annexe sont terminés (ouf, je n’en pouvais plus des travaux sur le parquet…).

Les murs de la chambre de Fleur ont reçu leur première couche de peinture grâce à l’efficacité de la team Lulu-Cédric, et le montage des placards a progressé grâce au tandem Alex-Greg. Un grand merci pour votre aide !!

Et j’ai failli oublier : le lavabo PMR est arrivé, mais avec un siphon normal au lieu de la version PMR. Heureusement ce contretemps contrariant a pu être résolu en quelques jours.

Avec encore du temps et de l’huile de coude, nous espérons avoir terminé à la fin de l’année.

L’avancement des travaux

Quelques mots pour vous donner un aperçu des travaux :

-          La salle d’eau est presque terminée, mais il manque encore deux éléments bien utiles : le lavabo adapté, qui devrait être terminé et posé dans les prochains jours, et le siège de douche adapté. Le siège de douche pourrait avoir un article à lui seul, tellement le processus a été compliqué ! Avec la MDPH, j’ai tourné en rond pendant des semaines, mais maintenant la situation est débloquée (la situation, mais pas les fonds : il ne faut pas croire au Père Noël quand même) et j’ai pu passer la commande. Nous l’aurons dans 3 semaines environ. Ouf !!

-          Les gros travaux des chambres et du couloir sont achevés, des seuils spéciaux ont été placés pour que les appareils puissent rouler facilement d’une pièce à l’autre. Il nous reste à terminer les peintures et les sols, pas simple à faire après des journées bien chargées et une petite Fleur qui a besoin de nous…

J’ai aussi reçu deux devis pour le monte-escalier, qui va être très utile. J’espérais pouvoir m’en passer, mais Fleur est de plus en plus lourde et certains jours mon dos n’en peut plus. On va donc oublier le côté fort peu décoratif de l’engin, et se focaliser sur son attrait pratique !

Il faudra donc compter entre 8772 € et 10939€ de plus pour achever la mise en accessibilité de la maison.

Vente de Noël au profit de l’association

Ma voisine et amie Colette m’a fait une magnifique surprise la semaine dernière : elle a créé 20 décors de Noël qui seront mis en vente au profit de l’association ! Avec de joyeux Pères Noël en tricot, des champignons et des paillettes, tout ce qu’il faut pour inviter l’esprit de Noël dans la maison.

Diamètre 20 cm avec bougie - 8 €

Diamètre 20 cm avec personnage - 8 €

Diamètre 12 cm - 5 €

Les décors sont en vente au prix de 5 € (diamètre 12 cm) et 8 € (diamètre 20 cm), soit en contactant l’association, soit à l’Expo Passion le dimanche 27 novembre de 10h à 18h salle polyvalente de Torpes.

Vous trouverez aussi à l’Expo Passion de nombreuses idées cadeau réalisées par mes talentueuses amies, dont certains objets vendus au profit de « Comme une petite Fleur ».

Encore un immense merci à toutes !!

Fleur fait de la balnéo

Trois jours par semaine, Fleur est accueillie à la crèche municipale de Clairs-Soleils. Cette crèche accueille quelques enfants handicapés dans le cadre d’un partenariat avec l’IME voisin : du personnel de l’IME est détaché à la crèche pour s’occuper des enfants handicapés.

Avec sa référente Pascale, Fleur profite tous les lundis matin du bassin de balnéothérapie de l’IME. Le bassin est vieux et parfois en panne, mais quand il fonctionne quelle joie pour Fleur et ses copains !

 

Enthousiaste avec son ballon

Avec des appuis et l'aide de Pascale, une belle position debout !

Trop mignonne avec son petit chignon !

Comment créer une couverture lestée

Les couvertures lestées apportent un sentiment de sécurité, en particulier aux enfants ayant des difficultés à s'endormir et aux personnes souffrant de différentes pathologies (polyhandicap, syndrome autistique, hyperactivité par exemple).

Une couverture lestée facilite le retour au calme et l'entrée dans le sommeil. Cela fonctionne très bien pour apaiser les tensions de Fleur et l'aider à s'endormir paisiblement. La crèche m'a même demandé de leur en laisser une !

Mais ces couvertures sont chères, difficiles à trouver et fabriquées dans des tissus peu attrayants (je n'ai pas dit moches ... quoique), j'ai donc préféré les fabriquer moi-même pour Fleur, à partir de matériaux naturels et très peu chers : tissu de coton et riz.

Pour Fleur, j'ai choisi un petit format, qui permet de poser la couverture autour de ses épaules lorsqu'elle est assise, ou bien sur le haut de son corps lorsqu'elle s'endort. Pour le lest, il est recommandé de  ne pas dépasser 10% du poids de l'utilisateur afin de ne pas gêner sa respiration.

Comment fabriquer votre couverture 

1. Choisir la dimension souhaitée pour la couverture, et définir son poids (10% du poids de l'utilisateur). Pour Fleur, les dimensions sont de 70 x 20 cm, le poids d'environ 1,2 kg.

2. Couper un rectangle  de tissu correspondant à deux fois la largeur souhaitée, plus 2 cm pour les coutures. Dans notre exemple : 72 x 42 cm.

3. Plier le tissu sur l'envers, et le coudre sur une largeur et une longueur.

4. Retourner le tissu sur l'endroit, et faire une couture au centre (ou plusieurs si vous faites une grande couverture), sur toute la longueur.

5. Calculer le nombre de carrés matelassés qui composeront la couverture. Des carrés d'environ 10 cm de côté conviennent bien. Diviser le poids de lest par le nombre de carrés, et peser la quantité de riz nécessaire pour un carré. Remplir de riz les deux premiers carrés, puis faire une couture pour les fermer.

6. Procéder de la même façon pour tous les carrés suivants.

7. Pour faire une housse plus chaude, en polaire par exemple : procéder comme aux étapes 2 et 3. Placer des boutons-pression aux quatre coins de la couverture et de la housse pour fixer celle-ci.

A ce jour, 11944 € ont été réunis. Un immense merci à nos donateurs !

Merci à tous ceux qui ont contribué à réunir cette somme. Un merci particulier pour vos petits mots d'encouragement ou vos lettres de soutien, qui nous redonnent du courage pour les jours difficiles.

Pour ceux qui n'ont pas encore fait de don mais qui y songent, n'hésitez pas car les travaux avancent !

Le monde parallèle du handicap (discours du 9 septembre)

Comme je suis favorable au recyclage et qu'il contenait des messages importants à mes yeux, voici le texte du discours prononcé lors du tournoi de pétanque.

Bonjour à tous. Merci d’être venus si nombreux pour cet événement organisé de main de maître ! Un immense merci à Florent, qui a eu cette belle idée, à innov’Health, Statice et l’ISIFC, qui ont assuré l’organisation et le financement, et qui ont vraiment bien assuré ! Et à la Ville de Besançon qui a mis à disposition le boulodrome.

Comme vous le savez, votre participation est reversée à l’association « Comme une petite Fleur » que mon mari et moi avons créée. Je souhaite donc vous parler de Fleur, notre fille, et de notre quotidien de parents pas tout à fait ordinaires. Fleur ne peut pas être avec nous aujourd’hui. Elle est très sociable, mais il y a ici un peu trop d’ambiance pour son confort !

Fleur a quatre ans, c’est une petite fille très joyeuse, qui aime rire avec son frère, babiller avec sa poupée, et qui adore écouter des comptines et jouer dans l’eau. Mais Fleur a aussi quelque chose en plus : 2 gènes en trop, une maladie rare nommée triplication 17p13.3 (comme il n’y a que 2 autres cas répertoriés dans le monde, aucun médecin n’a trouvé cette maladie assez intéressante pour lui donner son nom). Ces 2 gènes en trop perturbent le développement cérébral de Fleur et entraînent ce qu’on appelle un polyhandicap. Elle ne peut pas se tenir debout, encore moins marcher, et elle a pris l’habitude de se frapper le visage pour signaler ce qui ne va pas. Quand elle est malade il faut rester avec elle en permanence pour la rassurer et l’empêcher de se faire mal. Comme elle ne mange pas assez, on lui a posé un bouton qui traverse l’abdomen jusqu’à l’estomac, pour lui donner un lait enrichi toutes les nuits.

On nous demande souvent quand nous l’avons su. Quand Fleur a eu 4 mois, la pédiatre a décelé un problème de développement. Beaucoup d’examens se sont succédés et petit à petit, nous sommes passés dans un monde parallèle, celui du handicap. Dans ce monde parallèle, on parle en sigles (CAMPS, SESSAD, MDPH : c’est la Maison Départementale des Personnes Handicapées, je vous en reparlerai). Dans ce monde parallèle on visite tout le CHU parce que les médecins cherchent tous azimuts (ophtalmo, ORL, endocrino, gastro, neuro, cardio, génétique). Finalement, Fleur avait 18 mois lorsque nous avons eu le diagnostic. Un diagnostic, mais ni traitement, ni suivi spécifique : des temps de kiné, de psychomotricité, auxquels nous avons ajouté de l’ergothérapie pour l’aider plus, et un peu d’orthophonie.

Dans ce monde parallèle, le handicap envahit tout le quotidien : d’abord on change la poussette et le siège-auto pour des modèles encore plus confortables, ensuite de gros objets bizarres viennent encombrer la maison (verticalisateur, siège-coque, motilo, pompe de nutrition), et il faut changer de voiture pour pouvoir les transporter (nous avons dû prendre une 7 places). On surélève la baignoire parce que je n’arrive plus à sortir Fleur du bain. Même le choix du canapé est conditionné par le handicap : profond pour que Fleur ne puisse pas en tomber (elle ne sait pas se protéger si elle tombe), et lavable à cause des taches du liquide de nutrition.

Le temps passant, il faut revoir entièrement l’organisation de la maison pour pouvoir donner une douche à Fleur, lui laver les mains, et transporter son matériel sans nous casser le dos. On nous demande parfois pourquoi nous ne déménageons pas : simplement parce que les maisons adaptées n’existent pratiquement pas (vrai plain-pied -sans aucune marche-, des portes larges de 90 cm, un lavabo compatible avec un fauteuil roulant…). Il faudrait déménager et faire quand même des travaux, ce serait du temps perdu.

Dans le monde parallèle du handicap, vous devenez parent-aidant (le parent qui reste à la maison avec l’enfant pour répondre à tous ses besoins) et vous êtes très occupé par le suivi médical, mais aussi par de nombreuses démarches administratives. C’est là que je vous reparle de la MDPH. Pour toute démarche il faut passer par la MDPH : pour la reconnaissance du handicap (parce que Fleur n’est pas juste handicapée, elle est handicapée jusqu’au 31 juillet 2017 … et le 1^er août ses chromosomes se réparent tout seuls ?), passer par la MDPH pour la prise en charge de l’enfant en institution, pour la carte de stationnement, l’allocation handicap, et pour l’adaptation du logement. 

D’après les textes officiels, la MDPH « met en œuvre l'accompagnement nécessaire aux personnes handicapées et à leur famille après l'annonce et lors de l'évolution de leur handicap ». C’est la version officielle. Dans la réalité, faire une démarche auprès de la MDPH c’est jouer au jeu de l’oie (mais on ne vous a pas prévenu). Case départ : remplissez un dossier de 12 pages, ajoutez des certificats médicaux très détaillés, des photos d’identité et surtout décrivez le quotidien de votre enfant parce que vous devez prouver à quel point il est handicapé.

Ensuite il y a les cases-pièges : « renvoyez les photos égarées dans votre dossier ». Ou alors la case : « visite de l’assistante sociale MDPH », qui vous dira que votre enfant n’est pas si handicapé, et que pour la carte de stationnement il ne faut pas exagérer, « à 2 ans Madame tous les enfants se déplacent en poussette ».

A force, vous apprenez quelques astuces. Mais pour les travaux d’adaptation de la maison, la partie a été particulièrement longue et difficile : en théorie nous avions droit à une subvention, mais il m’a fallu 1 an juste pour obtenir un accord de principe, et 1 an de plus pour valider le montant de la subvention, qui ne représente que 16% du montant des travaux. Et pour le siège de douche « enfant handicapé », il reste encore plus de 1200 € à notre charge, comme si acheter ce matériel était un choix ! Il existe d’autres aides, mais nous n’y avons pas droit. C’est pour ces raisons que comme beaucoup d’autres familles nous avons créé l’association « Comme une petite Fleur », car il n’y a pas d’association pour soutenir les enfants atteints de maladies aussi rares.

En plus nous devons déjà prévoir une deuxième tranche de travaux pour installer un monte-escalier. Il y a 2 ans, l’ergothérapeute de la MDPH pensait que c’était inutile et que Fleur pourrait descendre les escaliers sur les fesses, mais ce n’est toujours pas le cas et il faut trouver une solution parce qu’elle grossit (heureusement) et que mon dos se fatigue. Et Fleur n’a que 4 ans, ses besoins d’équipements vont encore évoluer… (poussette, fauteuil roulant ?)

Pour toutes ces raisons, votre contribution à tous compte énormément pour nous, car chaque participation allège le montant de nos travaux, et nous aidera à avoir une vie quotidienne moins fatigante.

Alors nous vous remercions encore tous, du fond du cœur, aux uns d’avoir organisé cette belle rencontre et aux autres d’y participer. Merci à tous !

A ce jour, 11119 € ont été récoltés. Merci à nos donateurs pour leur générosité, leur soutien et leurs encouragements !

Grâce au tournoi de pétanque du 9 septembre, le compte de l'association a fait un bond et dépasse les 11000 euros !
Cela tombe bien car, les travaux avançant, nous commençons à régler certaines factures avec les fonds de l'association : nous avons pu régler une partie des travaux d'isolation et de pose de cloisons pour la chambre de Fleur, et le reste à charge des travaux de plomberie.
Nous recevrons la subvention MDPH sur présentation des factures réglées.

J'en profite pour faire un point des travaux, qui ont bien avancé : l'électricien devrait terminer dans les prochains jours, le menuisier va concevoir des seuils de porte permettant le passage du matériel roulant et l'entreprise de plâtrerie-peinture finalisera les placages. Fin octobre, le lavabo adapté sera prêt et installé, ce qui n'est pas une mince affaire étant donné les contraintes de dimensions imposées par la MDPH.
Pour les travaux relevant de notre "huile de coude", nous sommes en train de rénover le parquet de la chambre de Fleur (merci à Lucy, Cécile, Cédric et Valentin ;-)  ), nous passerons ensuite à la peinture des murs.