Bonjour, je m’appelle Fleur et j’ai 4 ans. La Vie m’a fait un drôle de cadeau : elle m’a donné deux gènes en
plus, ça s’appelle une triplication 17p13.3 (nous ne sommes que 3 dans le monde à avoir cette maladie rare). Ce minuscule morceau perturbe énormément mon
développement : je ne marche pas, je ne tiens pas debout, et je n’arrive
pas à m’asseoir sans aide. Je connais quelques mots, que j’utilise quand j’en
ai envie. J’ai du mal à manger, alors j’ai eu une gastrostomie : un bouton
sur mon ventre qui permet de me donner un lait spécial la nuit. Cela me permet
de grandir presque normalement et d’être plus en forme.
Comme je ne marche pas, mes parents me
portent : dans la maison, pour aller dans la voiture... Chez moi, il y a
un escalier dehors, et deux à l’intérieur, ce n’est pas pratique quand on est
handicapée…
En plus, j’ai du matériel orthopédique très lourd et encombrant qui doit venir
à la crèche avec moi, et que mes parents doivent porter dans les escaliers.
ça s'appelle un verticalisateur et personne ne l'aime :
moi parce qu'on me coince dedans presque tous les jours,
mes parents parce qu'il fait 17 kg et qu'ils doivent le
démonter et le porter souvent
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Pour la toilette aussi c’est compliqué, rien n’est
adapté. Je pourrais avoir un siège adapté pour la douche et la toilette, mais
pour cela il faut créer une salle d’eau exprès avec une grande porte, un lavabo
spécial et une douche de plain-pied.
Mes parents ont eu une idée : notre maison a une
vieille annexe avec un accès direct à la route, sans escalier extérieur. Si on
y faisait ma salle d’eau et une chambre pour moi, ce serait plus pratique pour
ma toilette et pour sortir les appareillages de la maison. Ca fait de gros
travaux, car tout est à refaire.
En plus mes parents doivent déplacer leur
chambre pour rester à côté de moi, car il faut surveiller ma pompe de nutrition
la nuit, et j’ai souvent besoin d’aide pour changer de position. Les travaux
vont coûter 43400€, et mes parents n’ont pas droit à beaucoup de subventions
parce que Papa travaille (Maman ne travaille plus parce qu’il faut s’occuper de
mes soins, des nombreuses visites à l’hôpital et de tout un tas de documents).
Alors Maman a décidé de créer une association pour parler de moi et pour aider
à financer une partie des travaux. En plus, je crois que je vais bientôt avoir
besoin d’un monte-escalier dans la maison parce que Maman a des problèmes de
dos, mais pour cela il y aura encore moins de subventions.
Si vous avez envie de m’aider, vous pouvez
faire un don à mon association « Comme une petite Fleur ». Même un
petit don me fera très plaisir car « les petits ruisseaux font les grandes
rivières ».
Pour répondre à certaines questions : nous avons fait le tour de toutes les aides possibles, mais elles sont toutes sous conditions de ressources. En-dessous d'un certain plafond, les travaux seraient presque gratuits, au-dessus il n'y a plus qu'une seule aide, la PCH, qui est très limitée.
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