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Bonjour, je m’appelle Fleur et j’ai 4 ans. La Vie m’a fait un drôle de cadeau : elle m’a donné deux gènes en plus, ça s’appelle une tripli...

lundi 12 septembre 2016

La maison et les besoins d'adaptation

Après l'avoir souvent expliqué lors des présentations de l'association, je me dis que quelques photos seraient bien utiles pour visualiser l'importance des travaux d'adaptation !


Une maison PMR (adaptée aux personnes à mobilité réduite) idéale, c'est une maison toute de plain-pied, avec de larges portes pour faire circuler toutes sortes de matériels roulants, une douche de plain-pied et un lavabo sous lequel on peut glisser un siège de douche. Notre maison, comme la plupart, est assez loin du compte : on y entre par un petit escalier extérieur, puis 2 escaliers intérieurs desservent d'un côté l'étage des chambres, de l'autre les pièces de vie au rez-de-chaussée.

On nous demande parfois pourquoi nous ne déménageons pas. Cherchez dans les petites annonces une maison adaptée au handicap, et vous aurez la réponse : cela n'existe pratiquement pas ! Déménager reviendrait à devoir faire des travaux d'adaptation dans une nouvelle maison, ce qui prendrait encore plus de temps. Et nous n'avons pas envie de déraciner le grand frère de Fleur, qui a tous ses amis dans le village.



J'ai longtemps rêvé d'une poulie pour faire monter et descendre Fleur dans un petit panier, mais il paraît que ce n'est pas très conforme aux exigences de sécurité !!







A l'étage, la chambre de Fleur a une porte trop étroite pour faire passer un lit médicalisé, et la salle d'eau refaite juste avant sa naissance est trop petite et techniquement impossible à adapter.



Par contre, la maison dispose d'une annexe ancienne (à droite sur le plan) que nous utilisons peu et dans laquelle il est possible de créer une salle d'eau avec douche de plain-pied. Un autre grand avantage de cette annexe est son entrée au niveau de la rue, ce qui faciliterait les entrées / sorties de Fleur et de son matériel. Il est logique que la chambre de Fleur soit proche de sa salle d'eau. Et si l'on déplace Fleur, il faut nous déplacer aussi, car nous devons surveiller sa pompe de nutrition la nuit, et elle a souvent besoin de nous pour changer de position ou la rassurer. On aboutit à l'organisation suivante :
Nous avons même prévu de remplacer une penderie par un rangement
pour le verticalisateur et le siège de douche, qui sont très encombrants.




Il y a donc beaucoup de travail dans cette annexe restée "dans son jus" depuis les années 50 : casser des cloisons puis en poser d'autres pour créer la salle d'eau et la chambre de Fleur, casser les plafonds (qui étaient fissurés), refaire l'isolation des murs et sous la toiture, l'électricité vieillissante, enlever les restes de peinture au plomb, ragréer le sol pour pouvoir carreler.
La seule pièce de l'annexe que nous avions rénovée (les WC) sera détruite pour créer la salle d'eau.

L'objectif de ces travaux est d'adapter au maximum l'étage aux besoins actuels et futurs de Fleur, avec :
- une salle d'eau adaptée à son futur siège de douche (vasque sous laquelle on pourra passer le siège : je pourrai enfin laver facilement les petites mains de Fleur ! - douche de plain-pied - WC compatible avec le siège, si elle peut un jour se passer de couches),
- un dégagement dans lequel les appareillages pourront circuler (et un placard pour pouvoir en ranger une partie ... je n'insisterai jamais assez sur l'aspect encombrant et peu décoratif de ces objets),
- une chambre dans laquelle nous pourrons mettre un lit médicalisé).

Les autres objectifs : rester dans un budget raisonnable (le premier chiffrage atteignait 56500 €, ramenés à 43400 € grâce à l'aide d'amis pour la démolition et à quelques négociations), et faire du beau travail ! Cela peut sembler évident, mais lorsque je vois le matériel pour enfants handicapés, je me dis que l'esthétique est la dernière préoccupation des concepteurs : la plupart sont bleu-piscine-municipale, avec des montants en métal brut, ou alors tout blancs, comme si les enfants handicapés ne méritaient pas mieux. Alors notre petite Fleur aura un étage chaleureux, avec une très belle salle d'eau, et cela coûtera à peine plus cher que de faire moche !


Nous ferons enfin une deuxième tranche de travaux pour installer un monte-escalier, ce qui facilitera grandement la circulation entre l’étage des chambres et le rez-de-chaussée où sont les pièces de vie : tant que Fleur était petite, c’était facile de la porter dans les escaliers, mais elle grossit, il faut porter avec elle sa pompe de nutrition, et à force mon dos n’en peut plus. La cerise sur le gâteau serait de changer la porte-fenêtre de la cuisine (déjà changée en 2012 mais pas aux normes PMR) qui nous oblige à porter le matériel pour que Fleur puisse profiter de la terrasse : elle adore être à l’extérieur.

Grâce à toutes ces adaptations, nous faciliterons grandement notre quotidien, et nous pourrons consacrer notre énergie à l’essentiel : aider Fleur à progresser dans la mesure de ses moyens.


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