Ce matin (ou les joies de la gastrostomie)

Ce matin, quand Fleur s’est réveillée, son lit et son pyjama étaient trempés. OK, ça commence comme une mauvaise pub pour des couches, mais attendez un peu la suite. En fait, un bouchon du tuyau qui l’alimente la nuit s’est ouvert, et le liquide de nutrition s’est répandu dans son lit, et avec lui sa bonne odeur mi-lait tourné mi-caramel (je confirme, c’est … écoeurant). Le tuyau en question s’appelle un « raccord mic-key » (si, si, ils ont osé, comme si ce machin avait un quelconque rapport avec une attraction de Disneyland !). Ce n’est pas la première fois que cela arrive, en un an de gastrostomie nous avons appris à repérer les tuyaux à risque, on ajoute un sparadrap sur les bouchons quand ils ferment mal, mais là ça nous a échappé. Evidemment, cela arrive pile le jour où nous avons oublié l’alèse supplémentaire sur le drap ! 

Donc ce matin, j’ai gagné une tournée de lessive en plus, couette et oreiller compris (ça se répand vite, le lait sous pression de la pompe). Youpi. Ma matinée est déjà bien chargée, avec des demandes de subvention à envoyer, et un autre fabricant à harceler. Parce que, devinez quoi, ce n’est pas la première fois qu’on a un problème de fuite : il y a quelques semaines, un autre tuyau du système d’alimentation (la « tubulure pack pour pompe infinityTM sans chambre compte-gouttes - transition » …c’est vendeur n’est-ce pas ?), s’était complètement dévissé au milieu de la nuit : la moitié du lait est partie dans le lit, a imbibé le matelas, et Fleur s’est vidée de son liquide gastrique pendant la nuit. Depuis, j’ai appelé le fabricant, la société qui nous livre, envoyé des mails avec des photos de l’incident, sans aucun résultat (Fleur a eu très mal au ventre, j’ai dû courir à la pharmacie chercher un médicament, et le matelas est fichu, ce serait la moindre des choses qu’ils nous le remboursent. Dans un monde idéal, le fabricant m’enverrait aussi des fleurs pour s’excuser, mais là je rêve n’est-ce pas ?).

Ce matin, j’ai envie d’interpeller les fabricants des deux tuyaux défectueux : les gars, vous savez que vous fabriquez des dispositifs médicaux ? Vous savez qu’au bout de vos tuyaux, il y a un enfant dont la santé est fragile ? Vous savez que c’est un parent-aidant qui se coltine les conséquences des défauts de fabrication que vous considérez sûrement comme mineurs ?

Ce matin, je ne vous dis pas merci @Nutricia groupe @Danone, @Kimberly-Clark.

Ce matin, j’en ai un peu marre.